Lagom, normalt eller vanligt?

Lyssnade på ett radioprogram där lyssnarna fick ringa in och ställa sina frågor om ett ämne. Den vanligaste frågan var: Vad är vanligt? Är det normalt? kring det ämnet som de diskuterade. Jag ställer mig också den frågan rätt så ofta.

När man har ett barn med en funktionsnedsättning är det sällan vad andra vill säga är normalt. Min Rasmus har ADHD, med autistiska drag och Tourette, verbala tics. Redan när han var 1,5 år visste jag, inutiativt, (??!!), att något var annorlunda. Eftersom det är mitt första barn hade jag inget att jämföra med, men ändå så visste jag att det var så det var. Han hade bland annat ett annorlunda sömnmönster. En period sov han till ca kl.1 och var sedan vaken till kl. 4 varje natt och skulle leka, en annan period sov han ca 40 minuter och var vaken lika länge hela nätterna. Ju mer han sov på dagen, efter lunch, desto bättre sov han på natten. Så på förskolan sa jag till att de skulle låta honom sova tills han vaknade av sig själv och inte väcka honom. En annan sak som var avvikande var att när han slog sig fick jag, eller nån annan vuxen, aldrig trösta honom. Han kröp istället undan och slog mot den som ville trösta.

Från den stunden som han har kunnat ta sig iväg har han gjort det. All vaken tid har gått i hög fart. Jag tror inte jag sett någon annan cykla på det sättet som han gör, mer på bakhjulet än framhjulet, hoppandes på båda däcken åt alla håll med mera.  En lärare som Rasmus haft under åren sa en gång: Han hinner med ett livs intressen för mig på en dag! De gånger Rasmus bestämmer sig för att prova nya saker och gillar dem, fastnar han och intresserar sig starkt för dem. En sån sak var den gången han bestämde sig för att gitarr skulle nog vara kul att kunna spela. På en kväll, med ackordbok till hjälp, lärde han sig 13 ackord. Men nya saker innebär oftast ett stort motstånd. Första gången jag tvingade honom till att åka slalom låg han i backen nästan en timme med pjäxor och skidor på fötterna och skrek. När han sen provade gick det inte att stoppa honom. Samma sak är det med ny mat, kan vara farligt...

Andra svårigheter är tid och pengar. Känslan i kroppen för hur lång tid en timme är, saknar Rasmus. Och värdet av pengar är inget som han har koll på. Klart att han kan räkna dem rent matematiskt, men hur mycket de är värda är utanför hans värld. De verbala ticsen yttrar sig i att samma ord kan komma ur hans mun okontrollerat antal gånger. Så efter att ha hört "kissekatt", "tomtenisse" eller som nu ofta lite grövre, orena ord under ett par timmars tid på kvällskvisten är öronen rätt så trötta och hur trött är inte Rasmus då?

De positvia sidorna är att Rasmus har en stark social sida och umgås gärna med kompisar, men som förälder kan jag känna mig helt dissad, hör tonåren till. Han har lätt att lära sig, när han sovit bra och har tillräckligt med långsam energi i kroppen, alltså låtit bli sockerintag. Många saker lär han sig utan att man egentligen tror att han varken har sett eller hört. Dessutom han han många kreativa ideér. Nåja, att skriva RÖV i gräsmattan med gräsklipparen kanske inte var den bästa, men ganska roligt. Ironi brukar vara besvärligt för de med neuropykriatiska funktionsnedsättningar, men Rasmus både förstår och använder sig ofta själv av det.

Bristande impulskontroll gör att de med ADHD har svårt att veta när det är dags att sluta, tex fråga om att få något. Det visar sig för Rasmus ibland att han kan skicka flera hundra (japp!) sms med samma innehåll, utan att förstå att det räcker med långt färre, för budskapet har gått fram. Den bristen gör även att det ibland kan bli situationer som rent av är farliga. Nu senast var det då Rasmus tänkte åka skidor nedför hustaket, skulle ha slutat med att han gjort sig rejält illa om inte grannen kommit ut och frågat honom om han tänkte slå ihjäl sig.

Struktur och återkommande rutiner är en viktig pusselbit för att minska de moment som gör att Rasmus blir stressad. Mat och sömn, som jag redan nämnt är två andra väldigt viktiga. Det som är vanligt, normal och lagom i vår familj är sällan det i en familj utan ADHD. Men jag vet inte om något annat och älskar naturligtvis Rasmus precis som han är, med sina styrkor och svagheter. Med det här inlägget vill jag försöka förklara en del, försöka beskriva en del av hur det är att leva med någon som har funktionsnedsättningen. Det är ganska utlämnande att tala om sina barn, men för att samhället ska få hjälp att hantera de här härliga människorna, som tänker utanför de vanliga ramarna, måste vi som har det nära, dela med oss av våra erfarenheter.